Diretora do SEESP mediará mesa do IV Seminário em Doenças Raras
Na segunda-feira, dia 6 de março, ocorrerá o IV Seminário sobre Doenças Raras, promovido pela Secretaria Municipal da Saúde em conjunto com o Conselho Municipal de Saúde.
O tema será : Políticas públicas em doenças raras nas três instâncias de governo, do planejamento à realidade e perspectivas, na Câmara Municipal de São Paulo.
Ivonildes Ferreira, diretora do Sindicato dos Enfermeiros do Estado de São Paulo (SEESP), será a mediadora da mesa de discussão sobre A Contribuição do Controle Social nas Políticas de Doenças Raras.
Conforme o Ministério da Saúde, há aproximadamente 13 milhões de pessoas que sofrem de doenças raras no Brasil. A maioria dos casos de doenças raras tem causa genética, ou seja, 80% aparecem em famílias com histórico. Os outros 20% estão distribuídos em causas ambientais, infecciosas e imunológicas.
A prevenção de doenças raras é muitas vezes difícil, é necessário acompanhamento multiprofissional visando aliviar os sintomas ou retardar a progressão da doença. Além disso, os sintomas podem variar consideravelmente e se sobreporem a outros distúrbios mais comuns, tornando o diagnóstico um desafio.
Dessa forma, é necessário acompanhamento multiprofissional. A Secretaria Municipal de Saúde possui Programa de Apoio às Pessoas com Doenças Raras e seus familiares, conforme a Política Municipal de Pessoas com Doenças Raras, que ajuda a tornar o diagnóstico mais rápido, além de acolher as famílias de maneira mais adequada.
Vale destacar que a triagem neonatal, também conhecida popularmente como “teste do pezinho,” consegue detectar doenças raras no nascimento. O exame é oferecido gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS) da capital e consiste na coleta de gotas de sangue dos pés de recém-nascidos. Todos os bebês devem, obrigatoriamente, realizar o teste antes de deixar a maternidade. O diagnóstico precoce é capaz de descobrir doenças genéticas, congênitas, infecciosas, erros inatos do metabolismo e da imunidade e assim evitar danos relacionados ao desenvolvimento neuropsicomotor, sequelas, internações e mortes.
SERVIÇO
O evento acontecerá em 6 de março, segunda-feira, das 9h às 14h, na Câmara Municipal de São Paulo, localizada no Viaduto Jacareí,100, Bela Vista. O formato do evento será híbrido, com opção de participação presencial ou transmissão online.
Acesse o link do seminário clicando aqui!
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