Participação da diretora do SEESP no IV Seminário sobre Doenças Raras

 Participação da diretora do SEESP no IV Seminário sobre Doenças Raras

Em 6 de março, a Secretaria Municipal da Saúde, em colaboração com o Conselho Municipal de Saúde, organizou o “IV Seminário sobre Doenças Raras”.

A Câmara Municipal de São Paulo discutiu o tema “Políticas públicas para doenças raras em todos os níveis de governo: do planejamento à realidade e perspectivas”

Ivonildes Ferreira, diretora do Sindicato dos Enfermeiros do Estado de São Paulo (SEESP), foi a mediadora da mesa de discussão sobre “A Contribuição do Controle Social nas Políticas de Doenças Raras”.

Conforme o Ministério da Saúde, há aproximadamente 13 milhões de pessoas que sofrem de doenças raras no Brasil. A maioria dos casos raros tem causa genética, ou seja, 80% aparecem em famílias com histórico. Os outros 20% estão distribuídos em causas ambientais, infecciosas e imunológicas.

A importância de discutir essa temática no Brasil, particularmente no estado de São Paulo ao nível de assistência, é destacada pela diretora do SEESP: “Enfrentar o desconhecimento dos profissionais de saúde em relação às doenças raras é crucial, já que muitos deles não possuem experiência em lidar com essas condições e, muitas vezes, não há tratamentos específicos disponíveis, o que pode resultar em diagnósticos incorretos. Além disso, muitas enfermidades têm origem genética, o que pode ser um desafio para profissionais”.

Durante o seminário, foram discutidas questões importantes relacionadas aos insumos utilizados na produção de medicamentos, incluindo problemas enfrentados pelos pacientes para adquiri-los através do Sistema Único de Saúde (SUS) do Brasil. Este impasse pode ser causado por diversos fatores, como falta de recursos financeiros para a compra de substâncias, problemas na distribuição e disponibilidade dos mesmos em hospitais e unidades de saúde e também questões burocráticas e regulatórias.

Embora o governo brasileiro tenha implementado políticas públicas para melhorar o acesso para pacientes com patologias crônicas, como o fornecimento gratuito de medicamentos de alto custo pelo SUS, há ainda muitos desafios a serem superados para assegurar que todos os pacientes tenham acesso aos tratamentos necessários para suas condições médicas.

Ao concluir, Ivonildes afirmou que o evento se mostrou proveitoso, tendo em vista que despertou o interesse dos trabalhadores, da população e dos gestores para a existência das doenças raras em nosso país, permitindo abordagem mais detalhada e especializada para essas disfunções.

Assim, o objetivo do SEESP é promover a conscientização e a educação acerca das doenças raras, com o intuito de possibilitar o acesso a informações atualizadas sobre os mais recentes avanços no diagnóstico e tratamento dessas condições. Cuide-se.

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