O Sindicato dos Enfermeiros do Estado de São Paulo conversou com a Enfermeira Suely Rezende, mulher negra, cadeirante e moradora da Zona Leste da capital, cuja trajetória é marcada pela Enfermagem, resistência e superação diante de uma doença rara.
Formada em Enfermagem e Obstetrícia pela UNICID (1990), construiu carreira sólida na Beneficência Portuguesa (1991–2004), atuando da assistência à liderança, com especializações em Centro Cirúrgico, Central de Material e Instrumentação Cirúrgica.
Em 2000, ingressou no Hospital das Clínicas por concurso público, onde atuou no Centro Cirúrgico e contribuiu para a implantação de 12 leitos de UTI cirúrgica, além de participar do Departamento de Educação Continuada. Pós-graduada em Administração Hospitalar e UTI, também se licenciou para a docência, exercendo funções assistenciais e de gestão, chegando a Assistente de Direção.
Ao longo da minha trajetória na Enfermagem, atuei como docente em cursos técnicos, contribuindo para a formação de novas gerações, até o período em que adoeci. Após enfrentar uma doença rara e um período de tetraplegia, avançou na recuperação com apoio multidisciplinar e tornou-se paraplégica, reafirmando sua força e compromisso com a vida e com a Enfermagem.
SEESP – Em que momento a sua vida sofreu uma mudança tão profunda?
Aos 50 anos, em 2006, vivi um dos momentos mais difíceis da minha vida. Mesmo sendo profissional da saúde, não desconfiei que pudesse estar enfrentando uma doença rara. Em apenas 14 horas perdi a sensibilidade da cintura para baixo. Inicialmente, recebi o diagnóstico de mielite transversa, associada à hepatite C, e durante um ano fui tratada para essa condição.
SEESP – Quando veio o diagnóstico correto?
O diagnóstico da Neuromielite Óptica (NMO) levou cerca de um ano para ser confirmado, por meio de um exame de sangue que identifica o anticorpo anti-aquaporina 4. Naquele período, o exame precisou ser enviado para o Japão. Foi um tempo muito difícil. Com o diagnóstico correto, iniciei a pulsoterapia, um tratamento com altas doses de medicação intravenosa. Houve melhora, consegui voltar a andar com dificuldade e até retornei ao trabalho. Porém, em 2010, um novo surto me deixou tetraplégica. Passei dois anos totalmente dependente de outras pessoas.
SEESP – E o processo de reabilitação?
Aos poucos, com a plasmaférese e um intenso processo de reabilitação com fisioterapeutas, terapeutas e psicólogos, fui recuperando movimentos. Foi nesse contexto que precisei me reinventar, encontrar novos sentidos para seguir vivendo. Descobri a pintura em tela a óleo como forma de expressão e resistência. No início, pintava com a boca, por conta da tetraplegia. Com o tempo, participei de exposições e me formei como artesã pelas Oficinas da Rede Lucy Montoro. A arte me devolveu voz, autonomia e pertencimento. O esporte chegou como reabilitação. Procurei o Clube dos Paraplégicos de São Paulo e me identifiquei com a bocha paralímpica. Com incentivo do técnico, me tornei paratleta de alto rendimento, fui medalhista e competi por seis anos. O esporte me ensinou disciplina, superação e confiança. A dança é liberdade. Pratico dança contemporânea, dança do ventre e dança esportiva em cadeira de rodas. É uma forma de expressão do corpo possível, real, potente.
SEESP – Você atua politicamente e socialmente. Fale sobre isso.
Faço parte do Coletivo Mobilização Artística, que luta pelo protagonismo e respeito às pessoas artistas com deficiência. Também atuo no feminismo negro, integrando a Marcha das Mulheres Negras de São Paulo, em defesa do bem viver de mulheres negras, quilombolas, indígenas, LGBTQIAPN+, pessoas com deficiência e idosas.
SEESP – Qual mensagem você deixa para a Enfermagem e para quem enfrenta doenças raras?
Somos mãos que sustentam, vozes que acalmam e corações que não desistem. Que nunca nos faltem respeito, valorização e orgulho da profissão linda que exercemos todos os dias. E para nós, raros, fica a mensagem: “Tenha sempre esperança. Esperançar é verbo de ação — é almejar, reagir, buscar e resistir”.
Exame anti-aquaporina 4 no SUS fortalece o diagnóstico precoce e amplia a esperança para pacientes com NMO
A Neuromielite Óptica (NMO) é uma doença autoimune rara que atinge o sistema nervoso central e pode causar graves danos neurológicos. A aprovação do exame anti-aquaporina 4 no SUS é um avanço fundamental para garantir diagnóstico preciso e tratamento precoce, evitando atrasos como o enfrentado pela Enfermeira/o Suely Rezende.
Antes da incorporação do exame, o diagnóstico era demorado e frequentemente confundido com Esclerose Múltipla. Suely levou um ano para receber o diagnóstico correto — inicialmente, foi tratada como Mielite Transversa.
Embora o Rituximabe já tenha aprovação da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) e registro na Anvisa, o medicamento ainda não foi incorporado ao SUS para NMO. Hoje, o acesso ocorre por prescrição médica com CID previsto em bula (uso on-label) ou por meio de judicialização.
